BENDITA CASUALIDAD

2007, Hospital Universitario de Burdeos

Esa mañana las noticias no eran buenas, pero tenía que darlas de todas formas. El fármaco no era efectivo, y además, estaba dando problemas.

–No está yendo bien, el hemangioma de la nariz no se ha reducido con los corticoides, y por si fuera poco, han provocado que le crezca el corazón, que se hipertrofie. Eso le puede dar problemas, y habrá que quitarlos. Al bebé tiene que verlo el cardiólogo para ver qué pasa con esa hipertrofia.

Esto es lo que le dijo la dermatóloga a los padres de un niño con un hemangioma en la punta de la nariz. Los hemangiomas se trataban con corticoides, cirugía, o interferón, solo en casos de riesgo de obstrucción, o de sangrado, o que impidieran la visión (muy grandes, cerca de los ojos, en la vía aérea, etc). ¿Iban a querer exponerlo a más efectos indeseables? ¿Iba pedirle a los padres probar con otra cosa?

El cardiólogo inició tratamiento con propranolol para la hipertrofia del corazón del bebé. Inicialmente a una dosis baja, para ir aumentando la medicación poco a poco.

Al día siguiente, la dermatóloga no podía creérselo. El hemangioma se había reducido muchísimo. Y más aún otro día después. ¿Qué pasaba? ¿Sería el propranolol que le puso el cardiólogo? ¿Qué tenía que ver ese medicamento que era para otra cosa con esto? En ningún sitio nadie había descrito algo así, comprobó tras revisar toda la literatura existente. Probaron a quitarle poco a poco los corticoides, y el hemangioma no volvió, es más, desapareció.

Poco después tuvieron un bebé con un gran hemangioma en la cara, que no le dejaba ni abrir el ojo.

También le afecta a zonas internas del cuello, y al corazón. El cardiólogo le puso propranolol para ayudar que el músculo cardiaco trabajara mejor.

7 días después, este era el niño

Christine Léauté-Labrèze, la dermatóloga, pensó que esto no podía ser casualidad, y pidió usar el propranolol en 11 niños más con hemangiomas complicados, con resultados muy buenos, y mandó una carta al New England Journal of Medicine (una de las revistas más prestigiosas del mundo médico) en 2008 comunicando sus resultados, a la espera de estudios más amplios.

Acababa de descubrir el mejor tratamiento hasta ahora para los hemangiomas infantiles, por casualidad. Antes, muchos de estas niñas y niños necesitaban cirugías invalidantes, traqueostomías para poder respirar o exponerse a efectos indeseables de otros fármacos. Ahora, en casos de hemangiomas de riesgo (lo indicado), y cada vez más en hemangiomas sin riesgo, se usa el propranolol, con resultados espectaculares.

En muchos casos también se usa un fármaco similar, el timolol, pero en vez de en jarabe, en crema, en los casos en los que el jarabe no puede darse (problemas respiratorios, cardiopatías)

Como la penicilina, pero más reciente. Hace nada. Fruto de una observación de un caso clínico. Fruto de la observación clínica. Fruto de una casualidad a la que se le hizo caso.

Por suerte o por desgracia, ya existe el fármaco con esta indicación comercializado en Europa. Digo por desgracia porque es muy caro, aunque pidiéndolo como fórmula magistral sigue siendo muy muy barato. Y por desgracia también porque la mayoría de hemangiomas de bajo riesgo no necesitan ningún tratamiento y mucho me temo que se están tratando con propranolol cuando no está indicado (tiene sus efectos secundarios).

Aquí la guía de manejo de hemangiomas de riesgo publicada en EEUU este año (pincha aquí)

¿Vosotros conocéis algún caso similar?

En prematuros, los hemangiomas infantiles son más frecuentes que en el resto de niños. Si queréis conocer otras cosas que frecuentemente les pasan a los prematuros, os invito a leer Nacer antes de tiempo, guía para madres y padres de niños prematuros.  Compártelo si crees que puede ser interesante!

 

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8 Comentarios

  1. César Gavilán

    Hola José María! Soy César, pediatra en el Hospital de San Juan de Alicante. Me ha gustado mucho la entrada (como casi todas las que escribes). Sin embargo, creo que es importante que se sepa que estos hallazgos tienen también sus «sombras», sus aspectos negativos. La medicina, como casi todo, se mueve por modas… y en nuestro caso, estas tendencias las marcan las publicaciones científicas.

    En los últimos 10 años las publicaciones sobre los beneficios del propranolol en el tratamiento de los hemangiomas han crecido de forma exponencial, de tal forma que estamos viviendo un boom en el tratamiento médico del hemangioma infantil. Sin embargo, no debemos olvidar que la mayoría de estas lesiones son benignas, tienen una evolución favorable sin tratamiento y se resuelven de forma espontánea con el paso de los años. Además, el propranolol, como todos los medicamentos, tiene sus efectos secundarios, algunos a corto plazo bien conocidos y otros, a largo plazo, que tal vez desconozcamos.

    Como bien sabes y esbozas en la entrada, el tratamiento de los hemangiomas infantiles con propranolol oral tiene unas indicaciones muy concretas y creo que, debido a la importante difusión que tiene tu blog, es importante remarcarlo. Tal vez, el uso del timolol tópico (en crema o gel) en esos hemangiomas de bajo riesgo, sea una alternativa interesante para evitar los efectos adversos del propranolol (aunque aquí en España es difícil conseguirlo).

    El propranolol oral ha sido un descubrimiento maravilloso, y que ha ayudado a muchos de nuestros pequeños pacientes. Sé que tu entrada estaba enfocada en el fantástico hallazgo fruto de la observación clínica. Pero no debemos perder de vista que la sociedad está tremendamente medicalizada y creo que entre todos debemos colaborar a frenar esta tendencia. En muchos casos, hacer más no siempre significa hacer mejor.

    Un saludo

    • Mi reino por un caballo

      Totalmente de acuerdo. De hecho, el enlace que hay al final del post es la guía del Pediatrics de 2019 para el tratamiento de hemangiomas de riesgo.

    • Mi reino por un caballo

      Cesar, lo he explicado un poco mejor porque creo que tú apreciación es muy útil. Gracias por aportarla. Un abrazo.

      • César Gavilán

        Gracias a ti! En la sociedad en la que vivimos no es fácil crear un blog médico alejado del egocentrismo del escritor y de los atractivos intereses comerciales… y creo que tú lo has conseguido. Espero continuar leyéndote durante mucho tiempo. Un abrazo.

  2. Me ha gustado mucho la entrada. Yo fuí un bebé con hemangioma en la mano, palma y dorso 😉

  3. No recuerdo quién (juraría que Fleming o Pasteur) dijo que la suerte solo le servía a la mente bien preparada. En realidad tampoco sé seguro que la cita sea cierta, pero creo totalmente en ella. Para la mayoría de las personas, incluso del campo en cuestión, las cosas pueden pasar totalmente desapercibidas. Pero ahí hubo alguien con la chispa suficiente, por suerte para todos esos bebés.
    Una anécdota justo al contrario la cuenta Feynman (uno de los más grandes físicos del siglo XX), que pasó un tiempo trabajando en un laboratorio de biología, y tuvo ocasión de ver algo raro, a lo que no le dio importancia, y que años después se demostró que era algo muy, muy importante. Siento no describirlo mejor, hablo de memoria. Aparece en su libro «¿Está usted de broma, Sr. Feynman?», altamente recomendable.

    Por cierto, me has dejado descolocado con eso de que el medicamento es muy caro, pero la fórmula magistral es muy barata… Ni siquiera tengo claro el concepto de fórmula magistral, porque nunca he pedido una. Entiendo que es un preparado que te hacen en la farmacia, a demanda, y obviamente detro de las posibilidades de una farmacia más o menos convencional. Es que entonces no puedo entender que el producto, de una farmaceutica, sea muy caro, porque debe ser algo «trivial» de preparar si se puede hacer como fórmula. ¿Me ilustras?

    • Mi reino por un caballo

      Hola Javi!! Sí, yo también la había oído, pero no sé si de Picasso, Churchill o Confucio ;). Vale 225 euros el frasquito. Pero en fórmula magistral, que es lo que dices, vale bastante menos. Yo siempre lo uso como fórmula magistral, pese a que está financiado, pero lo pagamos entre todos de todos modos…

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