CARTA A MADRES Y PADRES DE HIJOS PREMATUROS

Queridas madres y padres,

muchos papás y mamás que han pasado por lo mismo que vais a experimentar vosotros me han enseñado estas cosas, tras semanas o meses de ingreso, incertidumbre y miedo, y todos dicen que les hubiera gustado saberlas desde el principio, no tener que ir descubriéndolas. Vamos a conocerlas, por si os sirven de ayuda. Yo intento decírselas poco a poco durante el ingreso.

  • El nacimiento de un bebé prematuro trae riesgos y dificultades, pero también alegrías y transformaciones en vuestras vidas. Ya nunca seréis las mismas personas.
  • No hay tiempos. Es como una carrera de fondo en la que cada kilómetro, cada día, cuenta. Hasta que no se llega a la línea de meta, la carrera no ha acabado.
  • Nunca ocultéis información a vuestra pareja. Al final el daño por guardarse algún aspecto negativo, se multiplica cuando acaba sabiéndose. Necesitáis tener apoyo en vuestra pareja o familia. La información que deis a otras personas, más allá de vuestra pareja, depende solo de vosotros.
  • No todas las personas reaccionan igual ante los mismos problemas. Cada uno los afronta de forma distinta, puede que de forma diferente a como os gustaría que lo hicieran, y todas pueden ser igual de válidas y profundas. Aparentar que la situación no os afecta o negarla, puede desconcertar a vuestro compañero.  Una buena comunicación, decir lo que uno piensa, no lo que se espera que diga, es fundamental. Pedid ayuda, hablad.
  • No hay formas correctas o incorrectas de sentir las cosas. Cada uno las siente de una forma distinta, y todas son normales, porque son únicas.
  • Lo que se espera no tiene por qué ser lo que pase. Os daréis cuenta de que cuenta el día a día, o el hora a hora.
  • Habrá días buenos, y días malos. Y después habrá días peores. Y otros excepcionales. El camino tiene dificultades, y no todas están al principio. Puede que os sintáis muy optimistas cuando el bebé mejore rápidamente, y que os pongáis muy tristes cuando surjan algunas nuevas dificultades. Ya veréis que es una carrera de fondo, donde la paciencia y la constancia, son los mejores aliados.
  • A veces parecerá que, en vez de avanzar, vuestro bebé va hacia atrás. Puede que otros bebés parezcan que van mejor y que el vuestro no termina de salir adelante. La comparación con otros bebés no sirve de mucho. Apoyaos unos a otros y dejaos cuidar por la unidad. Lo importante es, al final, volver a avanzar.
  • La medicina no es una ciencia exacta. Pueden ocurrir imprevistos. Por ejemplo, pueden mejorar problemas aparentemente difíciles de superar.
  • Cada bebé evoluciona de una forma diferente, y no todos tiene los mismos problemas. Comparar es humano, pero cada caso es distinto.
  • Nadie os puede garantizar si un bebé irá bien o mal al principio, ni en vuestro hospital ni en ningún otro.  Los neonatólogos tienen datos, pero la evolución real a largo plazo en un caso individual, sigue siendo una incógnita.
  • Las cifras de supervivencia o de secuelas, son solo un tema estadístico, y hay que saber interpretarlas. Hay que tener las cifras más cercanas al lugar donde vuestro bebé esté.  Hay que aprender a manejar la incertidumbre, y se necesita tiempo para conocer qué va a pasar. Vuestro único caso a tener en cuenta es vuestro bebé.
  • Vuestro bebé no es un conjunto de pruebas. Vuestro bebé es mucho más que eso. Por tanto, las pruebas, tanto buenas como malas, son solo un apoyo, pero no os las llevaréis un día a casa. Os llevaréis a vuestro bebé.
  • Disfrutad de cada pequeña meta alcanzada, de cada pequeña victoria.
  • Marcaos objetivos a corto plazo, y realistas, según la situación de cada bebé. Que se le quite un aparato, que se aumente la alimentación, que gane peso, etc. Querer saber cuándo se irá de alta es muy frecuente, pero pronto os daréis cuenta de que no es lo importante. Lo demás irá llegando.
  • Pensar siempre en lo peor o en un problema, no os permitirá disfrutar de vuestro bebé. No magnifiquéis los problemas ni los peligros. Está ya aquí y ahora. Él o ella os necesita ahora más que nunca. Nos enfrentaremos a lo que pase entre todos, si pasa.
  • Evitad ser los neonatólogos de vuestros hijos e hijas. Ayudadles a los que sí lo son. Confiad en ellos, facilitadles las decisiones en los momentos en los que se pueden seguir varios caminos. Vuestra opinión es importante, pero no busquéis cada término en Google para querer encontrar una alternativa. Las opiniones de todo el mundo que os rodea, o de otras personas que no han visto nunca al bebé, no son relevantes comparadas con las del equipo que sí atiende a vuestro bebé y a vosotros. Todos quieren los mejor para vuestro bebé.
  • No hay preguntas tontas. Muchas veces los neonatólogos o enfermeras no tendrán respuestas, pero al menos, esa es la respuesta.
  • Hay muchos mitos sobre la prematuridad, y la mayoría de las personas creen conocer qué es y qué le espera a un bebé prematuro, estando frecuentemente lejos de la realidad. Puede que vuestros conocidos solo se centren en el peso o en los días de vida que tiene, o en cuándo le van a dar el alta,  cuando el verdadero problema sea otro. No todos los médicos ni enfermeras saben sobre prematuros.
  • Conocer las necesidades de vuestro hijo prematuro, es un proceso, que puede costar tiempo y esfuerzo.
  • Expresar vuestros sentimientos solo os hace más humanos. Llorar, desesperanzarse, tener miedo y vivir el nacimiento del bebé como algo diferente a lo que esperabais no os hace malas personas. Os podéis sentir muy mal por no sentir lo que se supone que ibais a sentir, por no «enamoraros» de él a primera vista. Los pensamientos de rechazo en los momentos iniciales son frecuentes y humanos. La idea que a veces se tiene, en los peores momentos, de querer que el bebé no siga adelante por estar muy grave, también existe, y no os hace malos padres ni madres.
  • La sensación de abandonar al bebé puede que os impida volver a casa, pero tenéis que hacerlo. Parir y no llevar al bebé a casa no era la idea preconcebida, pero al final tendréis que volver para descansar. Con más motivo si tenéis otros hijos en casa.
  • Tenéis que encontrar tiempo para vosotros, y volveréis al hospital con mejor ánimo y más preparados. Hay días difíciles y hay que estar descansados. Hay que salir, hablar con amigos y amigas, buscar aquellas pequeñas cosas que os guste hacer y os sirvan para desconectar en parte de la situación. Hay que descansar, darse una ducha, ponerse ropa limpia.  Si tenéis otros hijos, se merecen que sigáis siendo sus padres, al menos, dentro de lo que quepa en esta situación. Es difícil, pero hay que intentarlo.
  • Pedid ayuda a familiares y amigos. Pero pedidles cosas concretas: haz la compra, llévame a tal sitio, recoge a mi otro hijo, hazme la comida, acompaña al abuelo al médico, etc. Las personas que quieren ayudar a menudo no saben qué hacer.
  • Muchos padres y madres creéis que no podéis hacer nada, os sentís impotentes, desplazados, lejos vuestro rol de padres. Sí podéis hacer cosas, porque sois sus padres, las personas más importantes para el bebé.
  • La mayoría de los bebés prematuros evolucionan de forma favorable.
  • Sea cual sea la evolución de vuestro bebé, ni la madre ni el padre seréis ya los mismos tras la estancia en la unidad neonatal. Os sorprenderéis de la facilidad para sentir amor, cariño y miedo por ese pequeño ser; os sorprenderéis de haber podido vivir tanto tiempo sin él o ella; os sorprenderéis de poder querer tanto a una persona tan débil de forma incondicional. Os sorprenderéis de que, de repente, es vuestro talón de Aquiles y vuestra esperanza. Os soprenderéis de que vuestro bebé, muchos días, os de la fuerza y el sentido que parece que habíais perdido.

Y llegará un día en que por fin, os vayáis a casa…

  • Llegó el momento, por fin,  de irse a casa con el bebé. Hemos corrido, nos hemos tropezado, caído y nos hemos levantado. Hemos visto a corredores dejar la carrera, y a otros, llegar muy rápido a la meta. Puede que nos sintiéramos intensamente vacíos y tristes cuando un bebé compañero del nuestro falleciera; puede que tuviéramos envidia de otros que llegaron al final del maratón más rápido que nosotros. Notamos en nuestros pies la huella marcada de cada metro, de cada kilómetro. Nos acordaremos siempre del día en que dejó atrás el ventilador, del día que se le quitó el tubo endotraqueal. Del día que nos miró a la cara. Al final, la salida era importante, pero el camino tenía sorpresas. Cada kilómetro se ha sufrido. Cada kilómetro ha enseñado.
  • Ya no sois las mismas persona que antes del parto prematuro de vuestro bebé. Habéis evolucionado. Ahora sabéis la importancia de los detalles, la facilidad con la que una situación empeora y lo lentamente que se consigue mejorar. Sabéis que sois más fuertes de lo que jamás hubieseis pensado, y que por vuestro bebé seríais capaces de hacer muchas cosas que no haríais por nadie más. Comprendéis que hay más maternidades y paternidades y la importancia de cosas simples, como nacer a término, que la mayoría de familias dan, simplemente como algo normal. Ya sabréis que hay buenos profesionales, personas que la mayoría de la gente no conoce, que han tratado a vuestro bebé como si fuera el suyo propio. Buenos profesionales y profesionales buenos.
  • Y sabréis que lleváis a casa a un luchador o una luchadora, que ha pasado por problemas mayores quizá que los que sus padres y madres hayáis tenido nunca.

   Estáis orgullosos de vuestro bebé. Todos lo están.

 

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 Si quieres algunos consejos para madres y padres, el  Manual para padres primerizos, que ya va por su segunda edición (gracias!)

MANUAL PARA PADRES PRIMERIZOS

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4 Comentarios

  1. Por suerte, no me ha tocado vivirlo pero sí conozco algunos casos. Me ha emocionado leerte.

  2. Magnífico texto, no he pasado por esa experiencia, pero sin duda creo que es un texto que debería leer cualquiera que entre en ella. Casi todo en torno al mundo nacimiento-bebé-embarazo está tan rodeado de mitos y falsas expectativas que acaban siendo problemas cosas que no lo son. El caso de los prematuros ya es caso aparte, desde luego, porque aquí si que te encuentras con una situación realmente compleja. Si los padres de un niño sano pueden llegar a agobiarse por como lavar el cordón, con esto no me quiero ni imaginar. Hacen falta consejos claros como estos. Directos, veraces y sin tapujos.
    Bravo.

  3. Esther madre de Héctor e Irene

    Me ha gustado y mucho. Exponer apoyando que puedes tener pensamientos negativos es importante.

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