PESADILLAS, CUANDO LO PRIMERO NO ES «NO HACER DAÑO»

En 1967 se publicó un artículo en una prestigiosa revista médica con el que se demostró que había dos tipos de hepatitis, que más tarde se llamarían «hepatitis A» y «hepatitis B», y cuya causa era viral.  Hasta ese momento no se sabía que fueran enfermedades de distinto origen, ni se conocía bien cuáles eran los mecanismos de contagio, los síntomas de la enfermedad, su incubación y su evolución.

Pinchando en la imagen, puedes leer el artículo completo

Parece que había un tipo, normalmente más leve, cuya forma de contagio era mediante el contacto con las heces, y otro, por el contacto con la sangre y que tardaba más tiempo en dar síntomas. Los investigadores intentaron saber por qué algunos niños tenían dos ataques de hepatitis, y su conclusión fue que eran dos hepatitis distintas. Las dos eran muy contagiosas, incluida la «hepatitis por suero», que era la B, y que no se creía que pudiera transmitirse de otra forma. Krugman demostró que también se podía transmitir por contacto continuo con secreciones de los pacientes, por la boca, aunque era más difícil.   Gracias a este estudio, se consiguió desarrollar, años después, la primera vacuna contra la hepatitis B, que ha mejorado la vida de millones de personas, evitándoles la propia hepatitis, y a largo plazo, cirrosis o cáncer hepático.

La investigación la lideró Krugman, un pediatra que entre otras cosas llegó a ser presidente de la Academia Americana de Pediatría.  Pero este caso, en el que los resultados fueron muy positivos a todas luces, estuvo envuelto en una polémica que acompañó a sus autores toda la vida.

¿Por qué?

Un año antes de salir a la luz el trabajo de Krugman, un anestesista llamado Beecher, publicó en otra prestigiosa revista, un artículo criticando los dilemas éticos de 50 investigaciones y publicaciones  en revistas de gran prestigio (incluso en la revista en la que ahora le publicaba), y uno de ellos fue este estudio de las hepatitis. Criticó su falta de ética, y vamos a ver por qué. Beecher fue uno de los redactores del protocolo de Helsinki sobre ética médica en experimentación de 1964, y denunciaba que no se estaba cumpliendo.

Krugman hizo su estudio en una institución neoyorquina donde se hacinaban 6000 niños con discapacidad mental grave, la escuela estatal Willowbrook. Debido a  que el 70% era incapaz de ir al baño de forma independiente, pero especialmente a la falta de recursos y la saturación de la institución, tuvieron varias epidemias, por ejemplo, de sarampión, donde murieron decenas de niños.

Otro grave problema en Willowbrook era la hepatitis. Prácticamente todos, se estima que el 90% de los niños ingresados, acababa pasando la hepatitis. Krugman, intentando crear una vacuna para la hepatitis, hizo su propuesta: conocer cómo era la enfermedad, qué tipos había, cuál era el pronóstico, etc., como primer paso para llegar a una solución. Y dado que casi todos acababan teniendo hepatitis en Willowbrook, ¿por qué no experimentar con los nuevos ingresos, aislarlos, y conocer cómo evolucionaban sus cuadros clínicos? Para ello, a los nuevos ingresos, se les daría un pabellón especial, con mejores controles médicos, y una atención clínica que los otros niños no tenían.  Krugman usó material fecal y suero de niños de Willowbrook y se lo dio a los nuevos ingresos, para determinar cuál era el curso de la enfermedad. Usó material de la propia institución porque los casos allí nunca fueron graves, y también delimitó la edad, de 3 a 10 años, porque es cuando menos problemas daba la hepatitis, la mayoría de las veces pasaba de forma asintomática.  A corto plazo, claro.

Krugman pidió un consentimiento informado a los padres y madres de estos niños. De hecho, niños huérfanos o a cargo del Estado no podían participar. Y ese consentimiento fue público, y todo avalado por todo tipo de comités de ética. La mayoría de los padres dijeron que sí. Una de las cosas que se les dijo es que en ese edificio concreto (eran 24 edificios), estarían más protegidos del resto de infecciones que había en la institución, y que solo se debían preocupar de la hepatitis, que de todas formas contraerían . Como mucho, esa zona especial  la ocuparían a la vez 16 niños (que sumándolos, fueron más de 500).

Los resultados del estudio son conocidos. Dos tipos de hepatitis, las dos contagiosas, las dos también por vía oral, pero por gérmenes distintos y que al pasar una no quedaba inmunidad para la otra. Se desarrolló una vacuna.

Se le criticó usar Willobrook para su experimento por ser niños con problemas mentales profundos, aunque los investigadores siempre dijeron que fue por las características del centro (hacinamiento), y no por su discapacidad. Pero esa sombra siempre estuvo de fondo.

Uno de los puntos más polémicos fue en qué se beneficiaban los propios niños con el experimento. Es cierto que nos hemos beneficiado todos en la actualidad, pero, ¿y esos niños? En nada, salvo en que se les dio mejor trato. Por tanto, ¿es lícito inocular gérmenes a personas, niños, sin un posible beneficio en ellos mismos? Todavía a día de hoy las posturas a raíz de este experimento son muy acaloradas.

Beecher  creó gran escándalo  con su artículo. Algunas revistas no publicaron su estudio, pero el New England of Medicine sí, aunque también iba contra ellos. De hecho, se llama a su artículo «la bomba Beecher». Hoy día se diría que la lió parda.

Tener un ala solo con 16 niños con personal específico, mientras que en el resto hay 6000 niños casi sin personal es otra motivo para poner en duda el estudio. La lista de espera para Willowbrok, además, era muy larga, pero si formabas parte del estudio, era mucho más rápida. Esto se les dijo a los padres también, algo que se conoció posteriormente, y que hace que el consentimiento informado tuviera muchos sesgos.

Pese a todo, Krugman, 20 años después, volvió a publicar más datos sobre el estudio y su buena ética, lo podéis leer aquí. Afirmaba que no le correspondía a él mejorar la institución, y sí conocer las causas de la hepatitis. En todo caso, se intentó mejorar el hacinamiento, pero no se consiguió. Se mandaron 5000 cartas a padres para que se llevaran a sus hijos a casa. Solo respondieron 24. Solo se llevaron a 2. Años después, Kennedy cerró la institución porque el trato y las instalaciones eran «inhumanas».

Es bastante llamativo que esta historia, parte de la historia de la medicina reciente, no sea tan conocida como debiera. ¿El fin justifica los medios? ¿Se puede dar material infectado (dar heces contaminadas, inyectar suero contaminado) a niños aunque se tenga consentimiento paterno si no se espera ningún beneficio en esos mismos niños? ¿Se hizo bien aunque los resultados fueron buenos? ¿Y si la investigación no hubiera tenido ningún resultado satisfactorio?

 

Una historia que se suele relacionar con esto, aunque hay unanimidad en su falta de ética (unanimidad ahora), es el caso de Tuskegee. En 1972 la prensa descubrió que en Estados Unidos, durante 40 años, se estuvo estudiando a 600 negros con sífilis, para conocer el curso de la enfermedad. Se les daba buen servicio médico y facilidades (todos eran pobres), pero lo que no se les dio a ninguno fue penicilina, que curaba la sífilis, ni se les dijo realmente qué es lo que tenían. También se les advirtió de que no tomaran penicilina por otros motivos.

 

Cuando la penicilina era ya ampliamente usada para tratar la sífilis, a estos pobres desgraciados se les ocultó, para conocer el curso de la enfermedad. Muchos de ellos murieron, 40 de sus esposas se contagiaron y nacieron 19 niños con sífilis congénita.

 

Pero nadie les dijo que se curaba con una inyección de penicilina. Les daban inyecciones, pero eran placebos, y además, les decían que era su última oportunidad para curarse, debiendo someterse a punciones lumbares repetidas, etc. Al inicio del experimento, en los años 30, no había penicilina, pero luego….

Poniéndole un placebo a un paciente del mal llamado experimento de Tuskegee. Todo menos curarlo con penicilina.

En 1997, el presidente Bill Clinton pidió perdón por el daño causado por el experimento. Aquí la declaración oficial. Esta es una foto de ese acto.

 

No todo es correcto. No todo vale.

Si aguantáis unos segundos, podéis ver cómo era la escuela Willowbrook. Terrorífico.

 

 

 

 

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6 Comentarios

  1. Artículo extraordinario. Los niños eran pobres además de discapacitados y los otros negros. Cuando deshumanizamos al «otro» es cuando todo está permitido, el otro pasa a ser un objeto y no lo percibimos con empatía, nos liberamos de la disonancia cognitiva, y entonces «todo vale». Pero no, no todo vale, ni entonces ni ahora. Un saludo. Joan López Ferré (médico jubilado).

    • Mi reino por un caballo

      Gracias Joan! Efectivamente, no todo vale, aunque a veces parezca que sí, o se tienda a dar un consentimiento firmado, que no informado. Un abrazo

  2. Bestial, pero no me he atrevido a ver el vídeo…

    • Mi reino por un caballo

      Hola Dolors,
      Con el vídeo se entiende un poco cómo era ese centro…un abrazo

  3. Esther madre de Héctor e Irene

    Madre mía! Desde luego si los padres les dejaban allí, tampoco creo q se plantearan mucho si les iba a venir mal el experimento…

    • Mi reino por un caballo

      Exacto. No tenían recursos, muchos de ellos, para tenerlos en un sitio mejor…

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